うちの息子のお話です。
この秋に４才になる息子、９ヶ月の時に、水頭症と診断されました。
良く食べ、良く寝て、元気いっぱいの息子、頭が少し大きかったのですが、医師からは、えぇ頭してるなぁ賢くなるぞ！と言われ、まさか病気が進行しているなんて思ってもみませんでした。
後期検診で、成長度合いを見てもらい様々な反射があるかを見ますが、９ヶ月、お座り、ハイハイ、つかまり立ちをする子もいてるでしょうか。息子は、どれも出来ませんでした。
そして、高いとことから落とそうとすると子供は、ぱっと手を前に出すパラシュート反射というものがあるらしいのですが、それも無く、成長曲線も頭囲だけが、あきらかに大きく、平均枠から、飛び抜けており精密検査をしたところ、みつかりました。
くも膜嚢胞を起因とする、水頭症でした。
脳みそを保護するくも膜が息子の場合は小脳の後ろの部分で二重に形成され、そこに骨髄液が、溜まっていき水風船のように膨らんんでいき、大泉門が閉じていない乳児は、どんどんと頭が大きくなる…
９ヶ月の息子でしたが頭囲は３才児くらいの大きさでした。
そのくも膜嚢胞が、小脳をどんどんと圧迫していき運動機能の成長を止めてしまっていました。
歩けるのか、話せるのか、成長していかないと、分らない。と医師。
大丈夫ですよ、なんていう優しい言葉一つもなく、私達家族は本当に苦しみどん底まで落ちていました。
が、落ちるところまで落ちると、上がることしか出来ないのです。
手術室に入っていく息子がニコニコと笑っているのを見て、涙が出ました。負けてたまるか！
水頭症の手術は様々あるのですが、息子はＶＰシャント術という手術をしました。頭部から腹部にかけてチューブを入れ、頭に溜まる骨髄液を、腹腔で吸収させるというシステム。
その手術から、息子の身体の中にはチューブが埋め込まれています。
またこのチューブに菌が付着すると、自分の免疫ではやっつけられないこと、チューブが希に詰まる時があること、こんなシャントトラブルを起こす度にチューブの取り替え手術が必要になるらしいのです。
この秋で４才になる息子、お陰様でトラブルを起こすことなく、遅いながらも１才６ヶ月で、どうにか、ヨチヨチと歩けるようになり、言葉も最近では色々と話してくれます。
まだ、ん？と思うときは多々ありますが・・・笑
二人目の子供の成長、一人目の時より感動もないんやろな・・・と夫婦で話してましたが、とんでもありません！一歩二歩歩いたときは、泣いて喜びました。
これからもこの病気とは付き合っていかないといけませんが、いつでも前向きに、家族四人と、応援して下さる方と共に乗り越えていこうと思いますので、どうぞ、宜しくお願いします！
